Mária Judit Molnár, Judit Cs. Sági, Léna Szabó
et al.
A technológia fejlődésével párhuzamosan a ritka betegségek diagnosztikája sokat fejlődött, ezzel egyidejűleg az innovatív terápiáknak köszönhetően a gyermekkorban diagnosztizált ritka betegségben szenvedő gyermekek jelentős része megéri a felnőttkort. A felnőtté válás során a krónikus gyermekkori betegségben szenvedő egyén a gyermekellátásból a felnőttellátásba való átvezetését (a tranzíciót) a betegségteher mellett további nehézségként élheti meg. A ritka betegségek esetén ez az átvezetés még több kihívással járhat a gyakori krónikus betegségekben szenvedőkével összehasonlítva, mert a felnőttellátásban nem biztos, hogy minden egészségügyi szolgáltatónál megvan az a szakmai felkészültség, amely az optimális betegellátáshoz szükséges. Továbbá az egyre hatásosabb kezeléseknek köszönhetően a korábbinál hosszabb lesz a betegséglefolyás, és így olyan betegségekben jelentkezhet igény a felnőttellátásra, amelyekben korábbról nincsen tapasztalat. Esetenként olyan új klinikai tünetegyüttesek jelenhetnek meg, melyek a klinikusok számára még ismeretlenek. Az átvezetési folyamat a legtöbb ritka betegségben egyelőre nem rendelkezik egységes irányelvekkel, annak ellenére sem, hogy ezek szerepe vitathatatlan. Irodalmi adatok alapján a jó gyakorlat szerint a felnőttellátásba való áttérésnek minden esetben egyénre szabottan, előzetesen kidolgozott terv szerint kell történnie. Ideális esetben egy átvezetést segítő koordinátor támogatja a betegeket, aki tartja a kapcsolatot a gyermekgyógyásszal, a felnőttszakorvossal, a pácienssel és annak szüleivel is. A beteg gyermek felnőtté válásának támogatása mellett a gondozók szükségletei is fontos szerepet kapnak az átvezetés során. Az optimális átvezetést elsősorban a folyamatban részt vevők oktatásával, a folyamatot leíró protokollok fejlesztésével, valamint a megfelelő infrastruktúra biztosításával lehet megvalósítani. Orv Hetil. 2022; 163(51): 2021–2026.
To model is to represent. The threshold of decidability defines two epistemological choices: one model (or a finite number of models) suffices for representing the dynamics below the undecidable; above this threshold (defined as G-complexity), every model is partial, no complete modeling is possible.
At present, the Air Traffic Status Unit is a windows PC based application, which receives the status of ground based augmentation system station over Ethernet and displays on the screen. The objective of this project is to convert the PC based Application into Mobile application using Android OS.
This document reexamined the URI's identity issue and the debate regarding the nature of "information resource". By making emphasis on the abstract nature of resource and the role of URI as an interface to the web, this article presented an alternative viewpoint about the architecture of the web that would allow us to objectively and consistently treat all kinds of resources.
In the paper I prove that there are two squares of opposition. The unconventional one is built up for synthetic propositions. There a, i are contrary, a, o (resp. e, i) are contradictory, e, o are subcontrary, a, e (resp. i, o) are said to stand in the subalternation.
The article describes the prospects of model base management system design automation for decision support systems and suggests the toolbox scheme for design automation based on intelligent technologies.
This paper defines the components of radio frequency identifiers (RFID). It also explores the different areas and sectors where RFID can be beneficial. The paper discusses the uses and advantages of RFID in deference, consumer packaged goods (CPG), healthcare, logistics, manufacturing, and retail.
This paper presents the main components of the decision assisting systems. Further on three types of architectures of these systems are described, analyzed, and respectively compared, namely: the network architecture, the centralized architecture and the hierarchical architecture.
In this article we present the prototype of a framework capable of producing, with linear complexity, uniformly random XML documents with respect to a given RELAX NG grammar. The generation relies on powerful combinatorial methods together with numerical and symbolic resolution of polynomial systems.
Model based design enables the automatic generation of final-build software from models for high-volume automotive embedded systems. This paper presents a framework of processes, methods and tools for the design of automotive embedded systems. A steer-by-wire system serves as an example.